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6月29日 酸素室をレンタルする

まさか・・またコレが我が家に登場するとは・・・・・
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一昨日(27日)の夕方、タケはいつも通り夕ご飯を完食して、いつも通りすっかり寛いで、さぁ~寝ましょうとベッドに入り、
その後夜10時過ぎに、横倒しになって寝ていたところ、急に痙攣を起こした・・と言うか、発作を起こしました。
仰向けにひっくり返り脚を突っ張って、大きく口を開けてあえいでいました。
12時までの間に、30~40分おきに3回。発作を起こしている時間は長かったように感じたけど、多分5~6秒だったかと思います。
そんな状態だったので、とても寝てはいられず朝までずっとそばで様子を見ていたけど、
発作はその後は起きなくて、朝までぐっすり寝ていました。

でも、翌日(28日)目が覚めても、前回肺炎で緊急入院した時と同じで、呼吸は浅く早くちょっと動いただけで苦しそうにするので、
テルコム㈱へ朝イチで電話して、フックの時と同じ、ペット用酸素ハウスの中型をレンタルする事にしました。
10年前は確か、横浜の営業所から来てもらったと思うのだけど、
今回は静岡市内に営業所があったので、午後昼過ぎに配達と設置をしてもらいました。
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それと合わせて、掛かり付けの病院へ電話をして、この状態がこれからも頻繁に起こるようだと、
今までのように定期的に予定を立てて通院するのと違って、(片道、車で20分ちょっと掛かる)
緊急時はちょっと厳しいので、どこか近くの病院を紹介してもらいたいと先生に伝えたところ、快く了解してもらえました。

で、私のご近所さんの口コミ情報などから、となりの町内にある比較的大きい病院はどうだろうかという話になり、
先生もそこなら大丈夫ではないかという事で、すぐにそこの院長先生宛に紹介の電話を入れてくれました。

あちこちと電話のやり取りがあった後、水曜日は予約診療だったので、午後4時に予約を入れ、
これまでの検査結果をコピーして用意し、タケちゃんをカートに乗せ、
初めての病院で先生やスタッフさん達はどんな感じなのかしらと親子でドキドキしながら(^^;
・・・行って来ました。カートを押して10分ちょっとのところです。 HPを公開されているので→ ココ

血液検査の結果です↓
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最初に心臓と肺の聴診を受けましたが、やはり肺に水が溜まっているような音がするそうです。
ただ、心臓の方は雑音もなく綺麗なので、
レントゲンで見ても、肺水腫になり掛かっているのか肺炎の症状なのかハッキリしないとの事でした。

前夜の発作については、ひとくちに痙攣や発作と言っても、その原因は様々で、すぐ確定するのは難しいようですが、
今の時点で調べたいろいろな検査結果からの消去法で言うと、やはり心臓の発作の可能性が高いそうです。

でもとにかく今の最優先事項は、苦しそうな浅くて早い呼吸を安定させて、楽にしてあげなくてはいけないと言う診断で、
幸い腎臓の数値が前回より下がって正常値になっている事もあり、今飲んでいる薬に追加して利尿剤と抗生剤が処方されました。
また、酸素室のレンタルについては、それは良い判断でしたと言ってもらって、使い方の注意なども伺ってきました。
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診て頂いた院長先生は、まだお若くて(私からみると)HPのお写真通りのイケメンでした(笑
いや、そんな事より何より、説明のされ方が詳細にわたりとても丁寧で、1時間あまり時間を費やして頂きましたが、
タケのこれまでの経緯もちゃんと把握されていたし(電話を入れて下さった前の病院の先生に感謝!)
今の状態と今後の治療方針なども含め、素人の私でも十分理解の出来るお話だったのでほっとしました。

でも初めての病院は、私も緊張したけどタケちゃんも相当緊張しただろうし検査もあって疲れたようです。
おうちへ戻ったらグッタリして食欲もなく、ひたすら寝てました・・・酸素室の中で。
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夕方目を覚まし、出してくれと言うのでちょっと出してあげたら、呼吸はまだ少し早かったけど比較的落ち着いていて、
でもいつもの手作り食のご飯は見向きもせず(T_T) そのクセ私が食べていたマグロのすき身は欲しがってウマウマと食べるし。
タケの、これなら食べれるモノと、クンクンするのも嫌なモノの境界線がまったくわかりません。
その後は、また酸素室に戻って朝までぐっすり熟睡してくれました。
幸か不幸か・・・これまでのたびたびの入院で、こういう箱モノに入るのは全然平気みたいで、これだけは助かります(^^;

で、翌朝(29日の朝)7時頃目を覚まし、
中でモゾモゾし出したので出してやったら、ビックリするほど大量のチッコをして、ほっと一息。
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午前中は、うちの中をゆっくり歩き回ったり、ばあばのお布団でくつろいだりしています。
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ただ、今も食欲は全く戻っていません。昨日もほとんどご飯らしいものはいっさい口にしていないので、
さすがに心配になりいろんなモノを口の前に差し出してみるのだけど、まったく無視!
ご飯はもちろん、大好きなおやつも、ササミやさつまいもなども、クンクンするのもイヤ!って感じです(-_-;)
幸いお水だけは自分で飲んでいるので脱水にはならないかと思うけど、
多分、またいろいろと薬が増えてきたので気持ちが悪くて食べる気にならないのかもしれません。
今日1日、じっくりと様子を見ていこうと思います。

新しい病院の次回診察は、7月3日の予定。
この日は、エコーの読影と診断を専門にされる先生が見えるとかで、
タケの状態が安定していたら、心臓と肺その他もぜひ診てもらいましょうと言うお話でした。

フックの時から10数年、ずっと通っていた病院と担当の先生とは、気心も知れて本当に良くしてもらったので、
これを今変えると言うのはものすごく不安もあったのだけど、タケの状態を考えるとそんな事も言っていられなくなりました。

歩いて連れて行ける近くの病院への転院と、酸素室のレンタル。
この2つが、タケにとって、どうか良い結果をもたらしてくれますように・・・



by st-fukku | 2017-06-29 11:00

6月24日 経過報告

<6月16日 再診・検査結果>
心配していた腎臓の数値、BUNとCREAは、それぞれ下がっていました。
大幅な回復とまではいかないけれど、今回から利尿剤の服用がなくなったので、次回に期待しようと思います(次回再診7月始め)
尿蛋白もプラスだし、腎臓に関してはまだまだ先は長そうです。
それと、今回なぜか肝臓の数値ALTが高めでした。一時的なものかもしれないので次回まで様子見となりました。
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赤血球と血小板はこれまでとほぼ変わらず。肺炎をおこした時に異常に高かった白血球の数値がやっと基準値に戻りました。
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今現在、タケが飲んでいる薬とサプリメントです↓
フォルテコールプラスとアポキルは、このままずっと続くようなので、個人輸入のサイトを利用しょうかと只今思案中~(^^;
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こちらは↓ 毎食のご飯に混ぜている腎臓保護の為のサプリメント「カリナール1.2」と、
タケちゃんの野菜専用、小ぶりのフードプロセッサーです(^^)  カリナール1 カリナール2
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<ある日のタケのご飯>
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朝は、お薬とご褒美のボーロ数粒のみ、昼ご飯と夕ご飯は雑炊仕立てにして ←上手に食べられるようになったの(^^)
毎食100gを完食しています(ご飯20g・野菜と根菜70g・たんぱく質10g+水大スプーン2くらい)
初めは、おじやのようにご飯を一緒に煮込んでみたのだけど、
食べている間に糊状のベタベタになって毛に絡まり、大変な事になってしまったので(^^;
今はご飯の上に具だくさんのスープを掛けて混ぜる感じにしています。

野菜と根菜は、キャベツ・人参・もやし・白菜・ほうれん草・小松菜・じゃがいも・さつまいも・かぼちゃ・ブロッコリーなど。
たんぱく質は、その時々で入れるモノは様々、鶏ひき肉・牛赤身ひき肉・鮭・豆腐・納豆・卵・煮干し・ちりめんじゃこ など。
その他には、まいたけ・エリンギ、わかめ・ひじきなども入れます。
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野菜と根菜はまとめて数日分を作り置きしています。細かくカットしたら茹でて柔らかくして(茹で汁は捨てる)
1食分ずつ冷凍しておき、食べる時にレンチンしてから、他の具材と混ぜ合わせて水を加えてひと煮立ちさせ、
風味付けにごま油やオリーブオイル・パルメザンチーズや、たまにはそうめんつゆなんかも数滴(^^)
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最初は、食べる方も食べさせる方も慣れなくて(^^; 「ハイ、どうぞ~」と出すまで時間が掛かったり、
食器の周りにかなりの量の食べこぼしがあったりしたのだけど、良くしたもので最近は2人共上手く出来るようになりました(笑

先生に報告しなければならないので付けている「タケちゃんのごはんメモ」↓
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食べる量としては、ウンチの量や固さなどを見て、今はこのくらいで調度良いような気がします。
で、中身の方は先生にメニュー一覧を見てもらったのだけど(PCに入力しているのでプリントアウトして)
おおむね良好との事で、このまましばらく続けてみる事になりました。
ただ腎臓療法食のカリカリや缶詰も、諦めずに時々は与えてみて下さいと言われたけど・・・
目の前に差しだしても「プイッ!」今のところ見向きもせず(T_T) 何とか元に戻ってもらえないものでしょうか・・・

入院騒動で唯一身に付いたのがコレ↓ ご飯やお水を食器から自分で食べたり飲んだりするようになった事(^^)
それまでは、お水はシリンジで飲ませていたし、ご飯は手やスプーンなどで食べさせてましたから・・・
過保護生活から何気に自立した生活になったタケちゃん、シャバでは通用しないと学習したらしいです(笑
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体重は、今朝自宅で計ったら6.4㎏でした。
入院直前の病院では7.38㎏あったので、この1ヶ月ほどで約1㎏減った事になります。
抱っこしてもずいぶん違いますね~~軽くなったし・・見た目も腰のあたりが細くなりました。
あれだけダイエット!と言っていたのに、こんな事で痩せるなんて思ってもいなかった。こういう減量は願い下げです(^^;

でも有難い事に、食欲は安定してきたしお腹の調子も良いし、
何と言っても、体調を崩す前の元気さが戻ってきたのが一番嬉しいです。
うちの中でも起きてウロウロしている時間が長くなったし、寝る時はぐっすり寝ます。メリハリが付いてきたって感じかな。

ちなみに、皮膚の状態は、前回のシャンプーから調度1ヶ月が経ってますが、
その割には今のところ目立ったトラブルはありません。この時期にしては、膿皮症もマラセチアも気配がないみたい。
アポキルを毎朝1錠飲ませている効果もあると思うのだけど、
お腹も小股も赤くないし、触ってもサラサラしています。たま~に暇つぶしのようにお手手ペロペロしている時もあるけど(^^;
でも油断は出来ないのが皮膚トラブルなので、気を抜かないように見ていこうと思っています。


今回の事でつくづく思ったのだけど、
母と2人でよく口にしていた「最近よく寝るね~やっぱり年のせいかしらね」・・・このセリフ
安易にそんな風に見るのはマズかったように思います。人間でも「年のせい」で見落とす病気ってたくさんあるから・・・
タケの場合に限って言えば、何かが原因でジワジワと体調を崩して、しんどかったのかな~と思う。
それが一気に表面に出てしまったんでしょうね。 今さらですが、気付いてやれなかった事を反省しています。



by st-fukku | 2017-06-24 15:28

6月10日 再診結果

6月9日の退院後の再診の結果、幸い肺と心臓の状態はほぼ元通りに戻っていましたが、
今度は腎臓の数値BUNが、前回の31→62に跳ね上がってしまいました(T_T)
CREAの1.5も、今まで何十回と検査をしてきた中では初めての数値でした。
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入院した頃から、急にそれまでコンスタントに食べていたカリカリも缶詰もあまり食べなくなっていたので、
入院中も病院では苦労していろいろなモノを出してくれたようですが、
食べたり食べなかったり、ササミだけは良く食べたりと、ムラ食いになったまま退院しました。 *体重6/4:6.65Kg 

退院後も食欲不振の状態は続いていて(その後、療法食のカリカリも缶詰も全く食べなくなりました)
元気もないし歩くのもフラフラしているし、何でもない時に震えたりしているので、体力をつけさせなければと思って、
何でも良いから食べてくれるモノをと(肉や魚、おやつ類は良く食べました)食べさせてきたその結果がこれなので、
先生から、今後はこれ以上腎臓に負担を掛けないように、手作りの腎臓食へ変更するように指導を受けました。
そして、これも初めてだったのだけど、腎臓病の点滴(皮下輸液)をしてもらって帰って来ました。 *体重6/9:6.57Kg
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去年4月に、初めてBUNの数値が高めになった時には、腎臓サポートをメインにした食事療法で基準値に戻っていましたが、
今回はどうもそんなに簡単な話ではなくなったように思います。
あれだけコンスタントに好き嫌いなく何でも食べていた食いしん坊タケだったのに・・・・・
こんなにカリカリも缶詰も嫌がるようになったのは初めての経験なので、それだけ事の重大さを感じています。

腎臓は、いったんダメージを受けるともう腎細胞が回復する事は決してないですから、
初期の腎臓病が進み腎不全になっていく可能性は大きいし、15歳と言う年齢も合わせて不安はいっぱいです。


とは言え、どうしよう・・・と頭を抱えていても仕方のない事なので、とにかく今出来る事から始めなくちゃ!と、
前回の時手元に集めてあった情報や、本も数冊買ってあるので、それを見ながら ←相変わらず用意だけは良いの(^^;
昨日から手を変え品を変え、腎臓病用の手作り食を作って食べさせています。

昨日はまだイマイチの食いつきだったけど、今日は朝から3食、出されたものは完食しました。
食欲が出てきたのと同時に、動きも良くなり見た目は不調になる前のような元気さが戻ってきました。
でも多分・・点滴の効果もあると思うので、手放しでは喜べないし明日の食欲はどうなるのかわからないですが・・・

これから毎日の1食1食が一喜一憂の繰り返しになりそうだけど、あまり深刻にならないようにと思って、
今日も明るく声を掛けながら(おだてながら・笑)そばに張り付いて、時には手から食べさせたりしています(^^)

ちなみに、今日完食したメニュー他↓ *豆腐とチーズ以外は加熱して柔らかくしたものを全て細かくカット
朝:キャベツ・人参・スクランブルエッグ・鳥もも肉・じゃがいも・オリーブオイル 計50g
昼:豆腐・かぼちゃ 計50g
夕:キャベツ・人参・スクランブルエッグ・鮭・さつまいも・カッテージチーズ・オリーブオイル 計90g
1日の水分摂取量:250cc(頻尿はなし)  ウンチ:朝、良好(ここ数日ちょっと軟便気味だったけど固まってきた)

本当はリゾットのようにご飯を使ったつゆだくメニューにしたいのだけど、今までそういう食事をさせた事がないので、
タケちゃん・・上手に食べられないのよね~ 今度はスプーンを使ってみよう・・・とか、
まだまだ手作り食は始まったばかりだし、使って良い食材ももっといろいろあるようなので、何とか工夫して頑張ってみます!(^^)


今回の事では散々みなさんからご心配やら応援を頂いてきたのに、大変申し訳ありませんが、
そんなワケで、当分はタケちゃんのご飯と体調の変化に目が離せないので、落ち着くまでしばらく更新はお休みします。
勝手な事ばかり言って本当にごめんなさい<(_ _)> また何か大きな変化があったらご報告します。


<6月11日8時40分・追加UP>
タケの写真が1枚もUPしていないのは寂しいので(^^; 今朝のタケちゃん↓
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今朝も順調に、朝ごはんは待ちかねた様子で、ウマウマ完食してくれました♪
お腹いっぱいになって、只今気持ちよく二度寝中です(^^)
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では、タケちゃんと二人三脚で、頑張ります!(^_^)



by st-fukku | 2017-06-10 21:55

6月4日 退院しました!

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入院して6日目の朝、先生から、
「昨日、終日呼吸の様子を診ていましたが安定していたので、今日の午後お返ししようと思います」と電話を頂いて、
3時半頃お迎えに行き、5時過ぎに無事おうちへ戻って来ました。
ご心配掛けましたが、温かい応援を頂いてタケちゃん頑張りました~! 本当にありがとうございました!
夕ご飯の缶詰もペロリと平らげ(お薬も一緒に飲み込み)今はもう私の隣で高イビキで爆睡しています(^^)
(横倒しになって呼吸はゆっくり穏やかです)

ただ、全快での退院ではないので、お薬もいっぱいもらってきたし、しばらくは絶対安静で様子見なんだけど、
このまま入院させてゲージの中で様子を診るよりも、おうちの方が安心してリラックス出来るからと言う診断でした。
病院で「さぁ~おうちへ帰ろうね♪」と抱っこした時の嬉しさと言ったら・・もう・・・言葉では言い表せません(^^;
タケにとっても、私と母にとっても、長い長い5泊6日でした。

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病院で受付をしてからしばらくして呼ばれたので、いそいそと診察室へ入ったら、
看護師さんに「今からタケちゃんに声を掛けてお顔を見せてあげて下さい」と言われて、一瞬??と思ったのだけど、
何の事はなくて・・・私に会えて嬉しくて興奮した後の、呼吸の状態を最終確認する為でした(*_*;ゲゲ

当のタケちゃんは、ご飯を食べた後だそうで、ゲージの奥でぐっすりイビキをかいて寝てましたが、
そぉ~っと「タケ・・・タケちゃん!」と声を掛けたら、案の定飛び起きて扉に当たりながらクルクル♪してるし~~(>_<)ヤメテ!
そんな状態だったので、いったん戻って待たされる間ドキドキものだったけど、幸い先日のような事はなく、
昨日に引き続き呼吸は安定していると言う事で先生のOKが出て、無事に退院の手続きとなりました。
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処方された薬は、抗生物質・血管拡張剤・利尿剤・強心剤・気管支拡張剤など。
このうち、抗生物質と利尿剤は取りあえず5日分のみですが、強心剤と血管拡張剤は今後しばらく続けて服用となりました。
6月9日(金)に再診予定です。(ちなみに、本日の体重:6.65Kg ←痩せたけど、こういうのは嬉しくない・・・)

また、とにかく今は安静が第一なので、トリミングやシャンプーはもちろんお散歩も当分禁止されました。
気分転換に抱っこして外へ行くのは良いけど、感染症の事もあるので、下には降ろさないようにとの事でした。
時期的に梅雨の後は、我が家は夏の間引きこもり期間に入るので、あまり苦にはならないんだけど、
シャンプー出来ないのがちょっと辛いかも・・・カイカイが出なければいいなぁ~と思います。
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5歳で「免疫介在性血小板減少症」と診断されてもうじき10年になります。
その間、免疫疾患で一番怖いのは感染症なので、決して油断しないように十分気を付けてと言われ続けてきたのに・・・
去年長年服用していたステロイド剤ともやっとご縁が切れて、ほっとして油断してしまいました。

何がどういう経路で感染して肺炎になったのか、今となっては全く不明です。
年齢が高くなるにつれ、もっともっと注意してやるべきでした。
タケに辛い思いをさせてしまって、母にも寂しい思いをさせてしまって、本当に可哀そうな事をしました。

今後は、今まで以上に過保護に!(^^;なりそう~
まだ当分は油断出来ない状態が続きますが、明日から気持ちを引き締めて頑張ります!
そしてタケちゃんにとって、平穏無事な毎日が少しでも長く続くように、見守っていきたいと思います。

心配して応援して下さったお友達のみなさん、本当にありがとうございました!

あ、お父ちゃんとフックも(^^)ありがと!
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by st-fukku | 2017-06-04 20:49

6月3日 入院5日目

午前中に面会に行ってきましたが、残念ながら今日は写真はありません。

昨日、私が帰った後、案の定呼吸が安定しなくなってしまい、また酸素室に戻ってしまいました。
でも数時間後には落ち着いてきたので、ゲージに戻して様子を見て、夜は念のため酸素室へ。
そして今朝は安定しているのでまたゲージに戻す・・というのを繰り返しているそうです。

先生のお話だと、レントゲンの状態からすると、もう少し安定していても良いのだけど、なかなかそこまでいかないそうで、
ちょっとした興奮で呼吸が早く浅くなって、落ち着くまでの時間が掛かり過ぎるみたいです。
レントゲンやエコーで見る肺や心臓は回復してきているけど、全身状態が良くないようです・・と言われました。

あと2ヶ月で15歳になるタケちゃん・・・これまで元気そうに見えていたけど、
やはり年相応にいろんな臓器がくたびれているのでしょうね。
その上、免疫疾患を抱えて、身体に大きな負担になる治療を長年続けてきた事もあって、
今回のように、何かのきっかけでそういうマイナス面が表に出てきてしまったのかな~~と思います。

もし、この状態でどうしてもおうちへ戻したいと言う事であれば、
フックちゃんの時のように、出来れば酸素室をレンタルされた方が安心ですと言われたけど、
今はまだ、どうしても・・と言う考えはないので、このまま先生が納得されるまで診てやって下さいとお願いしてきました。
でも、もしかしたら今回の入院は、1週間とか10日間とかになるかもしれません。
そうなったら、またその時に考えようと思います。

タケちゃんもどんなにおうちへ帰りたいと思っているか・・・そう思うと本当に切なくて辛いです。
寂しい思いをさせてしまっているけど、もうちょっと、もうちょっと我慢して頑張って欲しい。
私や母の寂しさなんか、タケの寂しさに比べればどぉ~って事ないですし・・・ ←ものすごくやせ我慢(^^;

そんなワケで、今日は顔を見せるのは控えた方が良いと言われて、
入院室の出入り口の外側からガラス越しに先生とそ~っと覗いたら、ゲージの奥の方に伏せをして顔を上げ起きてました。
顔つきはしっかりしているしキョロキョロ周りを見てましたけどね~・・そこまで見届けて離れました。

病院を出て帰り道、JRの最寄りの駅に向かいながらも、何だか歩くのにも力が入らなくてね・・・・・
目頭は熱くなってくるし、日傘の下でグスグスしながら帰って来ました(^^;
明日は日曜日、タケの安静を願って面会には行きませんが、夕方にTELして様子を聞いてみようと思います。



by st-fukku | 2017-06-03 13:36

6月2日 入院4日目

午前中、また面会に行って来ました。
昨日一日を掛けて、酸素室の濃度をゆっくり下げていった結果、呼吸が安定しているとの事で、
今朝は酸素室から一般病室に移されていました(^^)
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面会の前に先生から、昨日撮ったレントゲンと今朝の超音波映像を見せてもらいながら経過をお聞きしたところ、
肺の様子はかなり回復しているとの事で、私の目にも黒くハッキリ見えました。でもまだ少し白い部分も残っているそうです。
心エコーの方も、入院初日に比べると少々早いもののほぼ正常に動いているようです。
私の「これで何とか山は越しましたか?」と言う問いに「はい、そう思います」と答えてくれた先生の言葉に、ほっとしました(^^)

血液検査は随時行われていて、入院初日がこれ↓
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今朝の結果がこちらです↓
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白血球の数値はまだまだ高いままだし、利尿剤を投与されているので腎臓の数値BUNも高いですが、
この後、肺の状態や呼吸の様子などをみながら、抗生剤・利尿剤・血管拡張剤などの投与量を少しづつ加減していくそうです。

一応退院の予定は明日になっているのだけど、自宅療養に切り替えた時のそれぞれの薬の量が難しいところで、
退院したものの、また症状が出て再入院なんて事になっては元も子もないですからね~との事。
でも、入院によるストレスもあるので、おうちに戻った方が精神的に安定して良い場合もあるし、慎重に検討しますとのお話でした。

で、今日のタケちゃんですが(^^;
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元気になってくれたのは嬉しいのだけど、こんな状態で全然安静じゃないし~~
先生も「ずいぶん動きが激しいね~」とビックリ。
そう言えば今までも、面会に行くとカラーをゴンゴン周りにぶつけながら、クルクル、クルクル♪回るんだったと思い出したわ。
やっと回復してきたのに、ここでおかしくなったら大変!と、本日は早々に切り上げて帰って来ました。
退院は待ち遠しいけど、焦らない・・焦らない・・・(^^; じっくり帰りを待つことにします。



by st-fukku | 2017-06-02 17:15